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SUFRE UNA ENFERMEDAD 'RARA'

La pesadilla de una joven que lleva dos meses durmiendo

Se llama Beth Goodier y padece el síndrome de 'la bella durmiente', que la mantiene todo el día durmiendo o con somnolencia. Una pesadilla que le impide vivir con 'normalidad' y que, en ocasiones, solo la mantiene despierta un par de horas al día.

@europa_fm | Madrid | Actualizado el 01/12/2016 a las 17:20 horas

 Beth Goodier junto a su madre

Beth Goodier junto a su madre / Redes sociales

Muchos de nosotros soñamos con poder quedarnos unos minutos más en la cama cuando nos despertamos, sin embargo, para Beth Goodier la cama es una pesadilla. Tiene 22 años, vive en Stockport (Manchester, Reino Unido) y padece una enfermedad 'rara' que le hace dormir y estar cansada permanentemente. El síndrome de 'la bella durmiente' lo llaman. El primer episodio que tuvo fue con 16 años, no podía permanecer despierta y la madre llegó a pensar que se trataba de un tumor. Sin embargo, después de que los médicos le realizaran varias pruebas, confirmaron que lo que le pasaba a la joven era el síndrome de Klein-Levin. Este síndrome causa hiperinsomnia que provoca que las personas que lo padecen tengan una somnolencia profunda llegando a sufrir periodos de sueño prolongados. En el caso de Beth, la madre cuenta en el medio antes mencionado que su hija pasa "el 75% de su tiempo durmiendo". Lo que hace que la joven sea ''totalmente dependiente'' de su madre, Janine, que tuvo que dejar de trabajar para estar con ella. Janine explica que el exceso de sueño es sólo una parte del problema, porque cuando está despierta durante un episodio, su hija está en un estado infantil y confundido acerca de lo que es real y lo que es un sueño. "Cuando está despierta, todo lo que hace es estar en la cama o en el sofá y ver televisión, a menudo las mismas cosas una y otra vez ya que le gusta la previsibilidad", cuenta la madre.

La familia tiene que aprovechar muchísimo las oportunidades en las que Beth está bien. "Cuando está bien no decimos más: 'lo haremos la próxima semana'. Lo hacemos ahora cuando está bien porque puede ser la única oportunidad para hacerlo".

"Estoy en la edad en que me encantaría salir", dice ella. "Pero no puedo porque necesito la supervisión de mi madre para cuando estoy enferma... Es realmente frustrante", cuenta Beth, que no ha podido ir a la Universidad ni cumplir todos los sueños que una chica de 22 años tendría.

Sin embargo, parece que hay esperanza. Médicos de Reino Unido parecen estar de acuerdo en que la enfermedad de Beth podría desaparecer, "en la mayoría de los individuos, la condición desaparece después de un número de años y en promedio dura alrededor de 13 años", cuenta Chico Leschziner, neurólogo en el Hospital Guy de Londres. El problema es que este síndrome empieza a desarrollarse en un punto crucial de su educación, vida familiar, adolescencia, vida social... Esperamos que muy pronto esta enfermedad encuentre una cura y tanto Beth y su familia como el resto de personas que la sufren, puedan desarrollar una vida de forma normal.